Wat levert lotgenotencontact de patiënt op? Het antwoord op deze vraag werd gegeven door onze voorzitter op een congres in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven op 27 februari 2008. Hieronder volgt een samenvatting van zijn lezing.

Elk jaar krijgen ongeveer 70.000 mensen in Nederland kanker. Dit aantal neemt elk jaar toe. Op dit moment zijn er in ons land bijna een half miljoen mensen die ooit kanker hebben gehad en nog leven.

Al deze honderdduizenden mensen hebben één ding gemeen: ze ervaren allen in meer of mindere mate angst en onzekerheid en zij zullen dit een plaats in hun leven moeten geven. Tevens ervaren veel betrokkenen lichamelijke en psychosociale beperkingen als gevolg van de ziekte en de behandelingen; men ervaart minder greep op de situatie en het gevoel van eigenwaarde wordt bedreigd.

Veel van deze mensen kunnen toch goed functioneren, MITS ze goede informatie hebben, dus goed voorgelicht zijn, en MITS zij sociale steun ontvangen. Dit kan op vele manieren en één daarvan is door lotgenoten. Ik zal mij daar verder toe beperken.

Contact tussen mensen met dezelfde ervaring, zoals ziekte en behandeling, noemen we lotgenotencontact. Het kenmerkende van lotgenotencontact is dat men op basis van wederzijdse betrokkenheid en gelijkwaardigheid ervaringen, tips en praktische informatie uitwisselt. Maar ook praktische en emotionele steun worden door lotgenoten aan elkaar geboden. Men biedt elkaar herkenning (je ervaart hetzelfde) en erkenning (het is dus normaal dat je dat ervaart). Deze vormen van sociaal-emotionele steun zijn overigens uniek in die zin dat alleen lotgenoten dit elkaar kunnen bieden, professionals kunnen dat niet bieden..

Als we iets dieper psychologisch gaan analyseren dan kunnen we stellen dat lotgenotencontact gebaseerd is op sociale vergelijking. Door jezelf te vergelijken met een ander zie je dat je niet de enige bent, dat anderen zich er ook doorheen geslagen hebben (denk bijvoorbeeld aan ingrijpende, belastende behandelingen), dat bang zijn eigenlijk heel normaal is, dat er nog een gewoon leven na kanker mogelijk is. Sociale vergelijking relativeert de eigen problemen en situatie. Het blijkt dat 60% van de onderzochte mensen met kanker behoefte heeft aan sociale vergelijking, dat wil zeggen dat ze behoefte hebben aan informatie over hoe anderen, die in dezelfde omstandigheden verkeren, op hun ziekte en behandeling reageren.

Onderzoek onder bijna 500 mensen met kanker laat zien dat regelmatig lotgenotencontact tussen mensen met kanker resulteert in:
- minder angst (het sterkst in de periode van behandeling of bij terugkeer van de ziekte)
- minder neerslachtigheid (idem)
- minder psychosociale klachten (idem)
- verhoging van het gevoel van eigenwaarde (idem)
- minder onzekerheid (mits naast het lotgenotencontact ook belangrijke informatie van de medisch specialist wordt gekregen)

De laatste bevinding impliceert dat verwacht mag worden dat als patiëntenorganisaties en medisch specialisten nauwer gaan samenwerken aan een betere patiëntenzorg, dat patiënten dan minder onzekerheid zullen ervaren en meer kennis zullen hebben. Kennis over oorzaken, symptomen, verloop en consequenties van de ziekte, kennis over verschillende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden en meer zelfkennis. De meerwaarde van de tandem vrijwilliger/specialist is hiermee aangetoond.

Lotgenotencontact mag geen 'toevallige' vorm van ondersteuning zijn. Beleid dient ontwikkeld en toegepast te worden waardoor deze vorm van zorg structureel ingebouwd wordt in de reguliere zorg. Lotgenotencontact moet een onderdeel van de zorgketen vormen, waar patiënten voor kunnen kiezen om daar al dan niet gebruik van kunnen maken. Of, zoals Rudi Roumen, chirurg in dit ziekenhuis, het ooit zei:

"het aanbieden van lotgenotencontact dient net zo vanzelfsprekend te zijn als bloedprikken voor een operatie".